مردان بیشتر از زنان به هموفیلی مبتلا می‌شوند
قائم مقام کانون هموفیلی ایران در همدان از شناسایی 6000 بیمار هموفیلی در کشور و 337 بیمار در همدان خبر داد.
حمیدرضا صنوبری در گفت‌وگو با پایگاه خبری همدان‌آنلاین، عنوان کرد: هموفیلی یک بیماری خون ریزی دهنده ارثی است ، در بدن انسان 13 عامل باعث چسبیدگی خون است که اگر یکی از این عامل‌ها نباشد فرد دچار این بیماری می‌شود، غالبا نبود فاکتور 8 و بعضا فاکتور 9 یا دیگر فاکتور ها باعث هموفیلی می‌شود؛ این بیماری فقط از طریق ژنتیک قابل انتقال است و راه انتقالی دیگری ندارد.
وی افزود: در این بیماری بیشتر، خانم‌ها ناقل هستند و انتقال توسط آنان به جنین صورت می‌گیرد، بنابراین آقایان بیشتر دچار این بیماری می‌شوند، اما بانوان به دلیل دوران قاعدگیه ماهیانه دچار عوارض بسیار شدید تری خواهد بود؛ در این بیماری ران و لگن مشکلات بیشتری را برای فرد بیمار ایجاد می‌کنند و خونریزی در این ناحیه‌ها مشکل آور تر است، در حالی که برای انسان‌های عادی برخورد این اعضا با اشیا دغدغه جدی را به دنبال نخواهد داشت.
این فعال انجمن هموفیلی بیان کرد: خونریزی در این بیماری گاها موجب می‌شود،که ناحیه مورد نظر از بدن حالت طبیعی خود را از دست بدهد و به همان صورت غیر طبیعی باقی خواهد ماند، که فرد مجبور است عمل جراحی انجام دهد، اما نتیجه خوبی تا کنون نداشته است و یا از پروتزهای گران قیمت استفاده نمایند.
حمید رضا صنوبری در رابطه با تشخیص بیماری قبل از تولد تاکید کرد: هزینه انجام این آزمایش و تشخیص آن بسیار بالا است، اما اگر در یک خانواده این بیماری وجود داشته باشد، حتما آزمایش مربوطه انجام و با پزشک حوزه ژنتیک مشورت انجام شود؛ البته تعداد جنین های مبتلا متولد شده از هر 10 هزار نوزاد یک نوزاد است، اما همین یک نفر برای جامعه بسیار مهم است.
قائم مقام کانون هموفیلی ایران در همدان ادامه داد: در استان همدان 3 بیمار هم‌زمان دچار بیماری هموفیلی و هیدروسفال وجود دارد، در واقع جنین مبتلا به هموفیلی در رحم مادر بر اثر تکان‌های روزانه و برخورد سر با دیواره رحم دچار خونریزی مغزی می‌شود و قسمت‌هایی که برخورد داشته است متورم و آب می‌آورد و باعث مختل شدن عملکرد بدن با توجه به قسمت خون ریزی شده در مغز می‌شود، گاهی قدرت بلع نوزاد مختل، گاهی باعث قطع عضو و … خواهد شد.
وی ادامه داد: در دهه 70 خون تزریق شده به بیماران هموفیلی آلوده بوده و 2/72 درصد افراد دچار بیماری هپاتیت و بیماری ایدز شده اند، متاسفانه 3 بیمار در استان همدان به بیماری ایدز مبتلا شده بودند که 2 نفر از آن‌ها بر اثر بیماری فوت شدند؛ این بیماری درمان قطعی ندارد و نسبت به بیماری سرطان هزینه درمان آن بسیار بالاتر و گران قیمت تر است و متناسب با وزن و سن فرد هزینه ها متفاوت است.
این فعال حوزه هموفیلی عنوان کرد: متاسفانه این بیماران با مشکل جدی کار کردن مواجه هستند و با انجام کارهای نسبتا سنگین دچار خونریزی شده و از انجام کار محروم خواهند شد؛ همچنین تحصیل در مدارس عادی برایشان دشوار بوده و به دلیل خونریزی نمی‌توانند تمام روزهای هفته را در مدرسه حضور یابند.
صنوبری در پایان اصلاح کرد: بیماران مبتلا به هموفیلیی در روز مجبور به استفاده 8 تا 10 ریال خون خواهند بود، که هزینه هر ریال آن بین 400 هزار تومان تا 1 میلیون تومان است؛ خوشبختانه هزینه را بیمه تقبل می‌کند اما هزینه قطع عضو به صورت جداگانه از بیمار دریافت می‌شود.
